| Consigli per Vivere Meglio |
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| Consigli generali |
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E 'importante che il vostro medico abbia una buona esperienza nel trattamento della malattia, così come è importante che egli vi sappia ascoltare. |
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Quando si cercano informazioni sulla Sindrome di Sjögren, assicurarsi che provengano da fonte sicura, autorevole ed aggiornata. |
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Identificare i principali fattori di stress nella tua vita quotidiana personale e lavorativa; cercare di tenerli sotto controllo riducendone al minimo l’impatto sulla vostra salute mentale. |
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Considerare che non necessariamente un prodotto “naturale” può essere sicuro ed appropriato; parlarne sempre con il medico curante per valutare l’opportunità di usare prodotti “naturali” per alleviare i sintomi . |
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Recenti dati scientifici dimostrano che una buona gestione delle malattie croniche, come la sindrome di Sjögren, assicura una eccellente qualità di vita. |
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Assumere farmaci anti-infiammatori non-steroidei (FANS) sempre dopo i pasti, per evitari disturbi allo stomaco. |
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Non sentitevi in colpa se cercate di capire da altre fonti maggiori informazioni sulla Sindrome di Sjögren. |
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Bisogna fare tutto il possibile per cercare di convivere con la malattia. |
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Cercate di parlare con un operatore sanitario, vi sentirete meglio nel sapere che non siete soli. |
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Ascoltate il vostro corpo e prestate attenzione ai nuovi sintomi informandone il medico. |
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Affidatevi alle cure di un medico competente; di solito è un reumatologo o immunologo |
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Partecipate attivamente al trattamento terapeutico; avrete così un maggior controllo della malattia e servirà a ridurre l'ansia, e rassicurarvi che si stanno attuando le migliori cure mediche possibili per voi. |
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È possibile mantenere una buona qualità di vita con la sindrome di Sjögren. aggiornatevi continuamente sulla malattia. |
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Assicuratevi che il vostro medico conosca tutti i farmaci, parafarmaci, OTC, prodotti naturali che assumete; molti prodotti hanno effetti collaterali che possono peggiorare i sintomi. |
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Chiedete maggiori informazioni sull’uso di prodotti per la secchezza oculare, secchezza della bocca, secchezza nasale, pelle secca, le orecchie secche,
secchezza vaginale
, protezione solare, reflusso e neuropatia dolore. |
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Cercate relazioni positive nella vostra vita. Queste vi aiuteranno a gestire e ridurre l'ansia generale. |
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| XEROSTOMIA (bocca secca)- Suggerimenti, |
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Non mangiate cibi duri e secchi, preferite cibi morbidi ed umidi. |
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I pazienti Sjögren devono mangiare piccole quantità e frequentemente onde stimolare il flusso salivare. |
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Evitare cibi salati, acidi o piccanti e bevande gassate, che possono essere dolorose sul vostro bocca secca o interferire con la digestione. |
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Usate dolcificanti a base di xilitolo. |
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Assumere piccoli sorsi di acqua durante il giorno. |
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Utilizzare gel/spray idratanti e lubrificanti. |
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Mantenere una scrupolosa igiene orale pulendo costantemente la lingua; utilizzare solo
dentifrici e
collutori specifici. |
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Evitare dentifrici forti e collutori che contengono alcool; possono aggravare la secchezza ed il bruciore orale. |
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Utilizzare
Chewing gum o
caramelline senza zucchero
per stimolare la salivazione. |
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| XEROFTALMIA (occhio secco)- Suggerimenti |
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I pazienti con occhio secco dovrebbero pulire accuratamente la loro palpebre con acqua calda usando solo detergenti sterili e delicati per la pulizia degli occhi disponibili in commercio. |
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Consultate un buon oculista |
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Se la luce vi dà fastidio utilizzare occhiali con lenti scure. |
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Evitare l'applicazione di qualsiasi cosa per le palpebre che possa irritare; evitare l’uso di cosmetici |
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Usate lacrime artificiali frequentemente e regolarmente, anche quando non se ne sente la necessità. L'obiettivo è quello di tenere gli occhi costantemente umidificati e lubrificati. |
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Eliminate dalle palpebre superiori e inferiori residui di creme per il viso prima di andare a letto poichè possono entrare negli occhi e causare irritazione. |
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Mantenete gli ambienti domestici costantemente umidificati. |
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| XERODERMIA (pelle secca) – Suggerimenti |
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Fare docce o bagni caldi per umidificare la pelle. |
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Idratare la pelle con oli o con creme idratanti. |
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Evitare l’uso di ammorbidenti sugli indumenti in lavatrice. |
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In piscina dopo il nuoto e la successiva doccia utilizzare creme gel idratanti. |
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| ESPOSIZIONE AL SOLE - Suggerimenti |
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Per ridurre le reazioni al sole, usare creme con una buona protezione UV e occhiali da sole con lenti scure e posizionarsi i zone ombreggiate. |
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Proteggetevi con indumenti protettivi e cappelli; non sottoponetevi a lampade abbronzanti. |
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Valutare l'acquisto di auto con protezione UV cosi come per le finestre di casa applicate film con protezione dai raggi UV. |
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Scegliere prodotti con la dicitura "ad ampio spettro" ciò significa che la protezione riguarda entrambe le radiazioni UVA e UVB. |
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Ricordate che l'acqua, l'umidità e la sudorazione possono diminuire l'efficacia e la protezione solare media è sempre necessario riapplicare le creme per la protezione solare. |
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Ricordarsi che i sintomi possono essere aggravati dalla luce del sole. |
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| AFFATICAMENTO - Suggerimenti |
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Combattere la stanchezza con significa conoscere i propri limiti ed i propri ritmi.
Non abbandonativi, non afflosciatevi; la causa più comune del dolore cronico e della stanchezza è la mancanza di esercizio fisico. |
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Collaborate con il vostro medico per individuare un trattamento specifico per alleviare la vostra stanchezza, il senso di affaticamento. |
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| OFFUSCAMENTO MENTALE – Suggerimenti |
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Ansia, depressione, offuscamento mentale, sbalzi di umore, perdita di memoria etc.etc. debbono sempre essere comunicati al medico specie se aumentano di intensità e frequenza. |
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Non date per scontato che l’offuscamento mentale è dovuto alla Sindrome di Sjögren, specialmente nei pazienti più di 65-70 anni di età: tra le principali cause di disfunzione cognitiva possono essere gli effetti collaterali dei farmaci e interazioni farmacologiche. |
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Per alleviare l’offuscamento mentale bisogna, ridurre lo stress e ansia. Prendere pause durante la giornata e di imparare gli esercizi di rilassamento e praticarli ad intervalli regolari. |
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Ridurre la caffeina e alcool che possono contribuire ad aumentare il disturbo ed indurre problemi di insonnia. |
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Potenziate il vostro cervello, continuate a lavorare anche se siete già in pensione;se in grado, apprendete nuove competenze, impegnatevi nel volontariato, nel sociale; sono tutte attività stimolanti le attività mentali; cercare nuove amicizie e relazioni. |
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Intrattenete discussioni “leggere”; ricordate che parlare e sorridere diminuisce i livelli di ansia e stress, contribuendo a migliorare il benessere. |
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| SONNO - Suggerimenti |
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Assicuratevi che la camera da letto sia comoda, confortevole, sicura, buia e silenziosa. |
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Per mantenere una buona "igiene del sonno", coricarsi la sera ed alzarsi al mattino possibilmente agli stessi abituali orari. |
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Per favorire il sonno, evitare alcol e caffeina dopo le 16:00 |
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| CHIRURGIA - Suggerimenti |
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Se in stato di necessità di un intervento chirurgico bisogna informare i medici ed il personale paramedico del reparto sull’uso che fate di tutti i prodotti parafarmaceutici; informateli sulla vostra necessità d’uso e se necessario portatene con voi. |
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Considerate che dopo un intervento chirurgico le condizioni di secchezza generalizzata tendono ad aumentare. |
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| SECCHEZZA NASALE - Suggerimenti |
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| ORECCHIO SECCO - Suggerimenti |
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Utilizzare detergenti e lubrificanti specifici per l’accumulo di cerume. |
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